ISKUSTVA S MOŽDANIM UDAROM

Trebate pomoć?

LJUBICINA I VIKTORIJINA UDARna PRIČA

Piše: Ljubica Buntak

Željela bi vam predstaviti svoju mamu Viktoriju Buntak.

Moja mama ima 82 godine, uvijek je bila zdrava i vitalna. Odgojila je troje djece, šestoro unučadi, a onda su u njezin život ušetale, prvo Sara, a nakon par godina i Viola, djevojčice koje je čuvala sve do tog kobnog dana 25.05.2019.

Svojedobno nas je HRT bombardirao s reklamom svaka minuta je važna i kako prepoznati moždani udar, no naša Hitna pomoć ne misli tako.

Ujutro oko 9 sati mama je u kuhinji kuhala čaj kad ju je kako ona kaže „prehitilo“. Pokušala je dozvati unuka koji je srećom bio doma, ali nije mogla izgovoriti njegovo ime.

Odnio ju je u sobu i nazvao Hitnu. Operater pita za simptome, bolesti, lijekove …

Unuk odgovara da ima 82 godine, da ne pije nikakve lijekove i da je inače zdrava i da sada ne može stajati, vrti joj se , konstantno povraća i ne može govoriti. Operater kaže s OBZIROM NA GODINE, neka leži i da joj da Normabel.

Tada unuk zove moju sestru koja odmah dolazi i ponovno zove Hitnu pomoć jer je mami jako loše.
Razgovor s operaterom je identičan prvom, no sestra je bila uporna i inzistirala da dođu jer bi svatko odmah vidio da se radi o moždanom udaru.

Hitna dolazi tek oko 17 sati i voze mamu na KBC Rebro.

Dakle budite uporni svaki čovjek je važan bez obzira na godine.

Na Rebru su je zadržali 11 dana i nakon toga odlazi u Varaždinske toplice.

Jako je važno da si u ovakvim slučajevima napravite raspored posjeta, kako bi svaki dan netko bio s bolesnom osobom malo popričao i družio se s njom.

Ako vam je i teško razumjeti što osoba govori, nemojte se ustručavati tražiti da polaganije ponovi što je rekla, a ako i to ne pomogne bitno je da ju saslušate.

Nakon povratka kući dolazi joj fizioterapeut u kuću i vidi se vidan napredak. Sada mama već sama hoda po kući pridržavajući se stvari ili s nekim pod ruku.

Najviše se veseli kada joj dođu njezine curice Sara i Viola. Moram priznati kako nas je ovaj mamin moždani udar još više zbližio kao obitelj, sada nalazimo više vremena jedni za druge.


Piše: Viktorija Buntak

Dana 25.05.2019., moj život se posve promijenio. Do tada sam bila zdrava i vrlo aktivna.

Tog jutra sve je stalo. Počeo je drugi život. Bolnica, toplice i ovisnost o drugim osobama,

No sve sam prihvatila mirno i s razumijevanjem. Mnogo mi je značila pažnja obitelji i prijatelja koji su me obilazili u bolnici i toplicama.

Nakon povratka kući počela sam hodati s hodalicom uz pratnju druge osobe. Nakon nekog vremena hodala sam sama s hodalicom. Sada već hodam s nekim pod rukom.

Što mi fali od prije udara?

Fali mi druženje na plesu i vježbama s mojim penzićima, a najviše mi nedostaju Sara i Viola koje sam čuvala i išla po njih u školu i vrtić.

Inače, rješavam križaljke i vježbam, pečem kolače, brinem se o svojem cvijeću.

Sada mi tri puta tjedno dolazi fizioterapeut.

 

Od svega je najvažnije prihvatiti takvo stanje i nadati se oporavku i puno zahvaliti svima na pažnji.

ANTONIJINA UDARna PRIČA

Piše: Antonija Jurković

Zovem se Antonija Jurković, udana sam i majka dvoje djece. S 33 godine, za vrijeme porodiljnog dopusta, pretrpila sam moždani udar.

24.3.2017. petak poslije podne
Sjedim za stolom i uz telefonski razgovor ispijam cikoriju (zdravija alternativa za kavu) dok je suprug u drugoj sobi s trogodišnjim sinom i šestomjesečnom bebom. U jednom trenutku osjećam da se nešto čudno događa….čujem šum i poželim otić’ do supruga no dalje od stola nisam stigla. Ne znam kako padam, ni što se dešava. S obzirom da su čuli udarac suprug sa sinovima dolazi u kuhinju i zatiču me na podu... Suprug je odmah nazvao Hitnu pomoć koja je vrlo brzo došla. Sin me u strahu pitao: "Mama, što ti je?" Odgovaram: "Ne znam"... Tog se dijela ne sjećam, sin mi je prepričao nekoliko puta. Ležeći na podu povraćam, ali i komuniciram s djelatnicima Hitne pomoći. Odvode me, mjere tlak, glukozu u krvi, daju mi kisik...napola svjesna osjećam neko tupilo, bespomoćnost, ali mir kao da nema razloga za paniku.

Što se događalo? Moja sjećanja su parcijalna, štura i konfuzna pa ću se poslužiti otpusnim pismom u kojem piše; da sam na dan prijema izgubila svijest, imala devijaciju pogleda prema gore, te po dolasku svijesti imala jaku glavobolju, lokaliziranu obostrano frontalno uz mučninu i povraćanje. Spominju fotofobiju i fonofobiju. Sjećam se koliko me uznemiravalo kad bi medicinske sestre udarile klompom o vrata sobe. Fonofobiju imam i danas jer po djecu u vrtić idem s čepićima u ušima.
Što je bilo dalje?...Hitno učinjen MSCT mozga prikazao je subarhnoidalnu hemoragiju u bazalnim cisternama, Silvijevim brazdama obostrano, sulkusima na konveksitetu i interhemisferalno i u području tentorija uz intracerebralni hematom parijetookcipitalno desno s prodorom hemoragičnog sadržaja u desnu lateralnu klijetku, III i IV komoru, te temporalni i okcipitalni rog desno. Dok sam ovo prepisivala s otpusnog pisma fulala sam red, al' srećom primijetih propušteno. Naravno da nemam pojma što to znači niti je itko od doktora sjeo sa mnom da mi objasni. Objašnjenje sam tražila sama i dobila ga od neurologa dr.Ivkića s Instituta za istraživanje mozga, koji se potrudio i pokušao mi objasniti razvoj događaja uz slikovne primjere. S obzirom da nemam veze s medicinskom strukom ni dan danas nisam sto posto sigurna što se sve dogodilo.

A u pismu piše da, tada hitno načinjena MSCT angiografija, nije pokazala znakova aneurizme niti AV malformacije, pa su još učinili i invazivnu digitalnu pancerebralnu angiografiju kojom se nije dokazalo postojanje AV malformacije niti aneurizme.
Za 4 dana radili su kontrolni MSCT mozga koji je prikazao regresivnu dinamiku SAH-a s nešto manjom količinom hemoragičnog sadržaja uz perifokalno edem (oteklina).
Svaku sam nepoznatu riječ guglala pokušavajući složiti mozaik sjećanja i informacija. Mojima je to prevelika trauma i ne žele se prisjećati tih dana; kažu da nisu znali ni kako se zovu, a kamoli što doktori govore. Taman kad su mislili da se stanje poboljšava eto nove drame.

1.4.2017. 01h osmi dan nakon prijema, točnije prvog aprila baš k’o iz neumjesne šale dolazi ponovo do pojave intenzivne glavobolje praćene mučninom i povraćanjem, te je naglog pogoršanje stanja svijesti sve do razvoja sopora (korak prije kome). Hitno učinjena MSCT mozga prikazala je progresiju intracerebralnog hematoma i hemoragičnog sadržaja na prethodno spomenutim mjestima. Napravljenom MRA postavila se sumnja na aneurizmu, te se istoga dana pristupilo ponovnoj invazivnoj angiografskoj dijagnostičkoj proceduri kojom se potvrdila aneurizma i tada je napravljen endovaskularni zahvat u općoj anesteziji (coiling).
Prvi postoperativni dan postajem hemodinamski nestabilna s proširenom desnom zjenicom. Uvode vazopresornu potporu noradrenalinom, antiedematoznu terapiju, vazopresin, dodatnu sedaciju te kontroliranu normotermiju (Termoguard).

2.4.2017. podvrgnuta sam hitnom zahvatu postavljanja vanjske ventrikularne drenaže (to je valjda ona rupa na lubanji?!). Tijek bolesti bio je kompliciran razvojem ishemije, te infekcijom. Nakon rerupture bila sam komatozna s lijevostranom hemiplegijom, a kod otpusta (4.5.2017.) s lijevostranom hemiparezom uz ataksiju.
Još dok sam ležala u bolnici brat je prvi primijetio da nešto ne štima s vidom, medicinska sestra primijetila je kad sam se zabila u stol. Tako sam i sama postala svjesna vidnog deficita. Teško je opisati lijevostranu homonimnu hemianopsiju;
Ne postoji jasna vertikalna granica s crnilom na lijevoj polovici, nego tog dijela percepcije jednostavno nema. Kud' god pogledam ne vidim pola slike s oba oka; pa se tako prestrašim vlastite ruke jer vidim šaku a ne vidim podlakticu, lupim glavom o predmete saginjući se, nespretno razbijam, tražim, prestrašim se kad se netko ili nešto stvori preda mnom.

Nakon bolničkog liječenja 4.5.2017. premještena sam u Specijalnu bolnicu za medicinsku rehabilitaciju Krapinske Toplice.

Tko je bio tamo zna kakvi su higijenski uvjeti, odnosi medicinskog osoblja prema neurološkim pacijentima itd. Čim sam stigla smjestili su me u sobu s dvije gospođe koje su cijelu noć dozivale, vikale, jaukale... pomislih da sam na psihijatriji. Šteta što nisam bila, jer bi mi dobro došla neka tableta za spavanje.
Trebala sam mir, tišinu, san, odmor, a tamo toga nije bilo; pacijenti, sestre i neki djelatnici bili su preglasni za moj mozak pa sam Toplice napustila nakon dva mjeseca (6.7.2017.), prije predviđenog roka i nastavila rehabilitaciju u Poliklinici Sveta Nedelja.

Povratak kući bio je teži od očekivanog. Sad djeca traže ono što su imali prije, zdravu majku, a ja ne znam što se zbilo u određenom periodu naših života ni kako uspostaviti bliske odnose. Ne osjećam majčinstvo, nastupilo je emotivno tupilo i tuga. Tek tada počinje moja bitka. Od početka se cijela obitelj reorganizirala; svekrva je otišla u prijevremenu mirovinu kako bi čuvala unuke, a majka me pratila u Toplice i borila se da dobijem sve terapije koje mi pripadaju.
Svjesna da ne mogu kao prije, a opet motivirana da budem približno ona stara trudim se postati samostalna i sposobna majka, žena, domaćica... hmm gdje je tek profesionalni segment života?!
Po zanimanju sam profesorica likovne kulture, zaposlena u tri škole (zbog popunjenja satnice). S obzirom da je likovni vizualni predmet, a vid dominantno osjetilo za život i rad imam veliki strah od povratka na radno mjesto. Znajući da više ne funkcioniram kao prije, ne smijem upravljati motornim vozilom, niti biciklom, prvenstveno brinem kako doći do radnih mjesta, potom kako biti profesionalna, organizirana i vladati kaotičnim situacijama. Jasno da javni prijevoz dolazi u prvi plan, no s obzirom da živim na periferiji, a radim u drugim mjestima po promjenjivom rasporedu morat' ću kombinirati s osobnom vozačicom, majkom. Zahvaljujući njoj uspješno i olakšano obavljam kupnju namirnica, odlazim po djecu u vrtić i vodim ih na aktivnosti.

U procesu oporavka najviše me smeta što nisam dobila konkretne informacije o samom događaju na meni razumljiv način; što se s neurološkim pacijentima ne postupa primjereno i što se sami moramo boriti za svoja prava. Sustav nije senzibiliziran za ovakve slučajeve pa tako nitko ne zna usmjeriti osobu kome se može obratiti za razne nedoumice i pitanja.

Zbog duljeg bolovanja liječnica obiteljske medicine poslala me na ocjenu radne sposobnosti nakon čijeg vještačenja dobivam negativno rješenje bez postotka invaliditeta sa zaključkom, parafraziram, da sam jednaka zdravom radniku iste ili slične naobrazbe. Iz tog rješenja doktorica nije znala treba li zaključiti ili nastaviti bolovanje. Tražila sam mišljenje drugih (čak i pravnika) i dobila suprotna objašnjenja tog istog rješenja. Ta bitka još traje i čeka me još jedno vještačenje ovog puta, nadam se, s adekvatnim rješenjem za moju situaciju.
Moja najveća pobjeda, osim preživljavanja, je to što mogu samostalno do toaleta bez "princeza", "guski", pelena i ostalih pomagala . Trenutak koji ću pamtiti je trenutak kad mi je fizioterapeutkinja iz Krapinskih Toplica rekla: "Trči!" Nisam bila svjesna znam li trčat’ pa sam joj automatski odgovorila: "Ne znam" i tu je počeo smijeh uz usporeno i čudno, al ipak kakvo-takvo trčanje.

Dugi period oporavka i vrijeme koje bezbrižno (bar što se posla tiče) mogu organizirati u korist svog fizičkog i psihičkog zdravlja veoma je korisno. Provodim ga šetajući, čitajući ili slušajući audio knjige, tražeći kako mogu napredovati pa bih tako preporučila, uz Jill Bolte Taylor, knjige: "Placebo ste vi" (dr. Joe Dispenza), „Od dobroga – sjajan mozak" (Daniel .G. Amen) i "Zaključana" (Ivančica Matuša).

RENATINA UDARna PRIČA

Piše: Renata Šmidlehner

Doživjela sam moždani udar sa 51 godinom, tijekom laparoskopske operacije mioma materice. Trebalo je biti nešto rutinsko i bezazleno (barem je tako rečeno prije operacije), međutim pretvorilo se u najstrašniju noćnu moru.

Uslijedila su tri tjedna bolnice na intenzivnoj njezi. Nisam bila u komi već sam sve čula, ali nisam mogla govoriti, bila sam kao u nekom bunilu, shvatila sam da se nešto strašno desilo sa mnom, ali nisam znala što. Stalno sam vikala i bila nemirna. Zbog toga sam većinom bila sedirana.
Želim naglasiti da čovjek sa tako teškim povredama mozga rijetko i preživi prognoze, su bile grozne, ako i preživim biti ću biljka do kraja života. Obitelj je bila neutješna.

Sjećam se jedne situacije u bolnici, to je bio prvi dan jer sam još ležala na ginekologiji. Naime, nije bilo mjesta na neurologiji a kada je navečer došao neurolog pogledati me, tada je odmahnuo rukom i rekao: "Sedirajte, to je gotovo". Htjela sam viknuti: "Ne, ne, doktore nije, gotovo!" ali, naravno nisam mogla govoriti. To je bilo stravično iskustvo, tada su me sedirali i ja sam utonula u duboki san.

Dolaskom u Krapinske toplice počela je moja rehabilitacija, tri mjeseca borbe, sumnji, neznanja… i ogromne želje za oporavkom. Nada i vjera su tada bile moj jedini saveznik.

Nikad, ali nikad nisam odustala uvijek sam se borila i nikad ni jednu jedinu terapiju nisam propustila. Tada sam sama sebi govorila da će bitisve u redu. Mora, mora biti, to je bila moja mantra, sve u nadi da ću uspjeti.

Naravno, sada vidim da nije to što sam ja tada htjela. Zapravo, htjela sam se vratiti u prvobitno stanje a to je nemoguće, što sada vidim, ali to tada nisam znala. Nitko ti ne kaže kako će biti i koliko ćeš se ti oporaviti, što nitko ne može ni znati, jer svatko je zaseban slučaj. Ali, želiš samo prognoze, prognoze i riječi da će biti sve u redu. U biti, mislim da kod moždanog nitko ništa ne zna jer je svako stanje individualno. Mogu samo nagađati, kako i jesu u mom slučaju.

Naravno, tu je bila moja obitelj koja me je svesrdno pomagala, bodrila, moja rodbina i prijatelji. To je jako važno. Puno vremena, žrtve, novaca za raznorazne privatne terapije, robotiku, sve što postoji ja sam probala.

Od potpuno nepokretne osobe koja nije govorila, hodala, pisala, sada sam osoba koja piše lijevom rukom, hoda, govori obavlja sve kućanske poslove, svu samostalnu higijenu, obavljam poslove u banci, idem na kontrole sama bez ikakve pratnje, javnim prijevozom.

No, da ne bi sve bilo tako bajno, ostale su trajne posljedice - desnostrana hemipareza. Najviše mi nedostaje pokretljivost prstiju desne šake i svakako mi je potrebna ponekad mala pomoć obitelji kod podizanja tereta, sjeckanja hrane, guljenja ...

Za sada je takvo stanje, tri godine nakon moždanog. No, ja uvijek vjerujem u poboljšanja uz razne terapije, svakim danom nešto novo uspijem i uvijek mislim da će se nešto novo pronaći što bi meni pomoglo, prvenstveno kod šake i spazma.

U mojem slučaju je period od moždanog udara negdje oko godinu i pol, bio jako težak. Od neprihvaćanja situacije, srama, nelagode kod izlaska u društvo. Nisam mogla prihvatiti sebe takvu kakva jesam, kako mi mozak radi, to jest ne radi, kako govorim. Ponekad ne mogu brzo izgovoriti nešto što želim. Moram govoriti polako, onda kažem ispravno a ako sam umorna onda je teže. Dvije godine sam išla kod logopeda i tu je bio napredak.

Sreća je što sjećanja od prije lagano blijede, jer sve ono što si nekad želio, više ti nije važno. Od nekih želja i snova odustaneš jer lagano protekom vremena ta sjećanja preneseš u novi život koji se zove "život poslije moždanog". Čovjek nema vremena biti u prošlosti i misliti što je bilo nego što je sada i kako biti što bolji i pozitivniji u tome.

Na primjer, volim plivati, a to ne mogu samo lijevom rukom. No, ja se mučim i pokušavam kako ide. Također, idem na jahanje. To je takozvana hipoterapija uz vodiča i terapeuta što me jako veseli. Konji su divna i pametna bića, nevjerojatno koliko su suptilni. Jahanje je vrlo dobro za stabilnost, kralježnicu, zdjelicu, pravilno držanje. Kada konj hoda, pomicanjem njegovih butina simulira se pravilan hod.

Moj život danas...što reći sa ove distance proteka vremena? Mogu samo reći – HVALA!. Hvala na svemu, na životu koji mi je ponovno darovan. Da, da život je dar i nikad više ništa ne uzimam zdravo za gotovo. Sada je moj primarni cilj samo poboljšati rehabilitaciju, vrijedno vježbati svaki dan i poboljšati svakodnevnicu, radovati se malim stvarima i malim uspjesima i tako će biti do kraja života.

Danas sa veseljem planiram toplice, izlete, koncerte, samo lijepe stvari posvećujem se sebi i vremenu kojeg imam samo za sebe, druženju sa dragim ljudima, obitelji… nije ni to tako loše zar ne?

Zdravi mi bili!

VLATKOVA UDARna PRIČA

Piše: Vlatko Cegur

KRATKO O MENI

Zovem se Vlatko Cegur, imam 51 godinu. Od 01.04.2019. godine sam u mirovini. Završio sam Policijsku akademiju te imam visoku stručnu spremu i zvanje stručni specijalist kriminalistike. Živim u Karlovcu u obiteljskoj kući sa suprugom i kćeri koja ima 24 godine.

PRIJE MOŽDANOG UDARA

Prije moždanog udara radio sam u PU karlovačkoj na rukovodećem mjestu, uživao u uređenju okućnice, povremeno igrao nogomet za vetrerane jednog nogometnog kluba, svirao brač u tamburaškom orkestru umirovljenika, uživao u plesu (bio prilično dobar plesač). Usudio bih se reći da se razumijem u dosta stvari. Nije bio problem ako je trebalo nešto zavariti, izbetonirati neku manju površinu, pogletati i obojiti zidove u kući ili napraviti manji komad namještaja.

DAN MOŽDANOG UDARA

Na prvi dan godišnjeg odmora 08.08.2016. godine, a nakon stresnog i vrlo napornog tjedna na poslu, probudio sam se sa bolovima u vratnim žilama. Prekontrolirao sam si tlak i ostao u šoku, 190/115 što je za mene veliko iznenađenje jer nikada nisam imao problema sa tlakom.
Supruga je inzistirala na odlasku na hitnu. Odlazimo na hitnu (vozim se sam, a supruga ide sa mnom kao suvozač). Da stvar bude bolja, usput se zaustavljam na benzinskoj natočiti gorivo.
Na Hitnoj su mi nakon pregleda dali tabletu za spuštanje tlaka. Dok sam čekao djelovanje tablete izgubio sam svijest i pao na pod. Uz pomoć medicinskog osoblja brzo sam došao k svjesti i nisam osjećao neke posljedice. Odlučili su me prebaciti u OB Karlovac. Tlak je i dalje bio visok. U popodnevnim satima dok sam ležao na krevetu, primijetio sam da ne mogu pomaknuti lijevu ruku. Pozvao sam liječnika i dok me pregledavao osjetio sam da sada ne mogu micati ni lijevom nogom. Ostalo stanje je bilo u redu. Cijelo vrijeme sam bio pri svjesti, razumio sam što mi govore i mogao sam govoriti.

Nisam u potpunosti bio svjestan ozbiljnosti situacije. Liječnici mi nisu objasnili o čemu se radi. Liječnici su se samo izmjenjivali i tražili da im stisnem palčeve s lijevom i desnom rukom zbog provjere jačine stiska. Tijekom jednog od tih pregleda uspio sam nekoliko puta stisnuti lijevu šaku. Liječnici su razmatrali mogućnost davanja trobmolize. Kako u bolnici nije bilo moguće napraviti magnetnu rezonancu (budući da je privatna Poliklinika kojoj bolnica iznajmljuje prostor i koja ima MR bila zatvorena zbog godišnjeg odmora), liječnici nisu mogli utvrditi stanje mozga te su zato više puta radili CT mozga. Odlučili su se pokušati dati trombolizu. Pitali su me za pristanak, iako meni, a ni supruzi nitko nije objasnio kakav je to postupak. Supruga je u cijeloj toj strci morala zvati poznanika koji je liječnik i koji je objasnio što je zapravo tromboliza. Na kraju sam dao pisani pristanak, iako nam je i dan danas apsurdno što su mene, u stanju u kojem sam bio, pitali da donesem tu odluku dok je supruga sjedila vani i čekala. Tijekom postupka davanja trombolize, izgubio sam svijest te je postupak prekinut.
Slijedeći dan prebacuju me u KBC Zagreb. Utvrđeno je da sam preživio dosta težak ishemijski moždani udar. Liječnici se ne usude prognozirati što će biti, prva noć je bila kritična.Nakon osam dana na intenzivnoj, vraćaju me u OB Karlovac i smještaju na neurologiju. Ležim, lijevu ruku i nogu ne mogu ni mrdnuti,ne mogu ni sjediti. Jedanput dnevno dolaze fizotarapeuti vježbati sa mnom te uviđam koliko sam teška oštećenja zadobio.

REHABILITACIJA

Nakon mjesec dana prebačen sam na rehabilitaciju u Specijalnu bolnicu za medicinsku rehabilitaciju Krapinske Toplice. Još uvijek nisam mogao samostalno sjediti, ali vrlo brzo su me terapeuti stavili na noge. Počeo sam polako hodati uz pomoć terapeuta.Trudio sam se slijediti upute i marljivo vježbati. Rehabilitaciju mi je olakškala činjenica da sve razumijem i da nisam pretrpio neka oštećenja u vidu kognitivnih sposobnosti. Nakon dva i pol mjeseca otpuštaju me iz toplica. Hodao sam uz pomoć štapa, a s lijevom rukom i dalje nisam ništa mogao.
Po dolasku kući nastavio sam s terapijama. Prvo vrijeme terapeut mi dolazi kod kuće jer po odobrenju komisije HZZ0-a imam pravo na 15 dolazaka, a nakon toga odlazim na fizikalnu terapiju u OB Karlovac. Imao sam jaku želju da se što više oporavim pa sam dodatno išao i na terapije u terapijski centar Reaktiva u Zagrebu. U pomoć mi uskače prijatelj koji me vozi na terapije u Zagreb i strpljivo čeka 2 sata dok ja vježbam. U tom periodu bilo nam je vrlo zahtjevno organizirati odlaske na rehabilitaciju jer supruga radi u privatnoj firmi, a kćer studira u Zagrebu pa me u tjednu na fizikalnu terapiju u OB Karlovac vozila majka.

ŠTO MI JE BILO NAJTEŽE?

  • razmišljanje o stvarima/radnjama koje možda više neću moći raditi
  • stalna ovisnost o tuđoj pomoći (sam ne možeš ništa, ustati iz kreveta, popiti vode, obaviti osobnu higijenu)
  • spoznaja da više neću moći brinuti o obitelji kao do sada (primanja, poslovi oko kuće, vožnja)
  • prodati tamburu

Volio bih istaknuti da sam cijelo vrijeme u nekom programu rehabilitacije. Jednom godišnje odlazim na stacionarnu medicinsku rehabilitaciju u Specijalnu bolnicu za medicinsku rehabilitaciju Krapinske Toplice, a kad sam kod kuće odlazim na terapije u OB Karlovac. Povremeno angažiram i plaćam terapeute koji mi dolaze kući i rade sa mnom te odlazim u ranije spomenut i centar u Zagreb. Iz svih ovih terapija, naučio sam izdvojiti vježbe koje mi najviše odgovaraju i koje mogu sam raditi pa svakodnevno vježbam i kod kuće. Deset mjeseci nakon MU, dovoljno sam se oporavio da sam ponovno počeo raditi, a to mi je bio novi motiv za još upornije vježbanje.

ŠTO JE NAJVIŠE POMOGLO:

  • podrška supruge i kćeri (i to ona stvarna, kada vidiš da im ništa nije teško da unatoč brizi i boli koju i one trpe nastoje odraditi sve što ja ne mogu)
  • što je kćer prevladala brigu i šok i nastavila biti uzorna studentica koja polaže sve ispite
  • povratak na posao, razumjevanje kolega i nadređenih za moju specifičnu situaciju
  • dobri terapeuti koji su znali prepoznati što je za mene najbolje
  • upornost, odnosno želja da se što više približim stanju prije MU
  • kontinuirano vježbanje
  • podrška prijatelja i šire obitelji
  • želja da se dokažem da mogu (primjerice ispeći krumpir, pokositi travu, ošišati živicu, napraviti stalak za cvijeće, zaplesati sa suprugom)

KAKO SAM I ŠTO MOGU NAKON 3 GODINE:

Najkraće rečeno, samostalan sam. Sam obavljam osobnu higijenu, tuširam se, oblačim. Vozim auto (morao sam prijeći na automatik), po potrebi odem u trgovinu, platiti račune, kod doktora, na terapije i slično. Kosim travu te šišam živicu. Kuham, još uvijek pečem dobar roštilj. Plešem, ne kao prije, ali uz pomoć supruge uhvatim neki korak. Uspijevam povremeno svoje cure (suprugu i kćer) pobjediti u Scrabble-u. Otiđem povremeno na probu mojih tamburaša pa zapjevam. Uz pomoć supruge napravio sam kućicu za psa, a samostalno stalak za cvijeće od palete. Sve ovo uspijevam uz inovacije i prilagodbe, puno truda i vremena. Uspio sam u glavi posložiti da sve moram polako i sigurno. Upornost se isplati.

ŠTO MI SMETA:

  • kada mi netko kaže da više ne mogu napredovati u svom oporavku (znam da mogu, možda ne puno, ali mogu!)
  • kada ljudi koji ne znaju ništa o MU i rehabilitaciji krenu dijeliti savjete i govoriti što bih trebao (rehabilitacija nakon MU nije ni malo slična rehabilitaciji nakon prijeloma ili ozlijede noge/ruke itd.)
  • kada uviđam da ni svi liječnici nisu upoznati sa najnovijim postupcima vezano za liječenje moždanog udara (npr. prema mojim saznanjima najnoviji trendovi u liječenju idu za time da se ne radi na naglom i hitnom snižavanju tlaka, a i odustalo se od shvaćanja da je oporavak moguć unutar 2-3 godine nakon MU)
  • loša organizacija bolnice (radi koje se dogodi da MR u Karlovcu ne radi)
  • što za ostvarenje nekih prava treba potrošiti puno vremena i truda npr. dobivanja foot-up ortoze preko HZZO-a, za koju sam sam nabavio šifru, odnio doktorici, vraćao nekoliko puta jer zdravstvena komisija i doktorica nemaju isti šifrarnik, jedni koriste 14 znamenaka, a drugi 13 (Napominjem da sam na kraju uz puno razumijevanja doktorice i službenice zdravstvene komisije, koja se založila daleko iznad svojih obveza, uspio ishoditi pravo na navedenu ortozu)
    što se u stacionarnu medicinsku rehabilitaciju od tri tjedna broje i vikendi kada nema terapija
  • kada netko tko nije invalid parkira na mjestu za invalide

Na kraju bih svima poručio da je za oporavak bitno puno volje, upornosti i potpore okoline te svima toplo preporučio knjigu:

Moždani udar moj put prema spoznaji, autorice Dr. Jill Bolte Taylor.

SARINA UDARna PRIČA

Piše: Sara Popović

16.01.2016. - neuobičajeno topao dan za siječanj. To je datum koji mi je potpuno preokrenuo život. Iako je bila subota, imali smo taj dan nastavu u srednjoj školi jer smo zbog nedostatka sati morali nadoknađivati nastavu. Od prosječno dosadnog i sasvim uobičajenog tinejdžerskog života, u samo nekoliko sati, taj dan se pretvorio u borbu za život. Nitko nije niti slutio koliko će sve ozbiljno, komplicirano i teško biti.

Odlazim ujutro u školu, apsolutno normalan školski dan; završava nastava i vraćam se kući da bi me roditelji priupitali želim li s njima ići u grad (Osijek) u kupovinu, mjesečnu nabavku namirnica. Kako nisam imala nikakvih planova, podrazumijeva se da sam pristala. Nisam niti najmanje slutila što će se taj dan dogoditi i da sam mogla umrijeti da nisam bila na pravom mjestu, s pravim ljudima u pravo vrijeme. Inače imam poprilično morbidan i crn smisao za humor; hodamo mi tako trgovinom, dolazimo do odjela sa začinima i upitaju me roditelji želim li si kupiti kupiti kakao, a ja na to samo rekla: 'Što će mi, ionako neću to piti?' Nisam ni slutila da će tako biti, no da se još jednom vratim na morbidano crn humor; imala sam nekakvu groznu naviku kada me nešto boli ili se loše osjećam da kažem kroz šalu "Meni je Bog rekao laku noć", što sam i rekla nakon što sam rekla to za kakao kako ga neću piti, i kada sam se žalila na glavobolju. Mislim da nikada neću moći opisati što se to točno događalo; zašto sam govorila takve stvari. Kada se prisjetim toga svega, zaista imam osjećaj kao da sam mogla predosjećati moždani i kao da sam znala da će se dogoditi nešto grozno.

U jednom trenutku mi počne trnuti desna ruka i kažem kako će me udariti srčani udar (pomiješala sam simptome moždanog i srčanog udara), no grdno sam se prevarila. Nakon toga se vraćamo kući, ja pomažem u raspakiravanju namirnica. Odjednom osjetim glavobolju kao nikada u životu. Kako cijeli dan nisam ništa jela, a nisam ni imala apetita nešto previše; popijem jogurt kako bih mogla popiti tabletu protiv bolova. Čim sam popila i jedno i drugo, tako otrčim u kupaonicu i povratim. Što znači da sam izbacila i tabletu koju sam popila. Nastavljam se žaliti na jake bolove i legnem na kauč kako bih se pokušala opustiti ne bi li možda tako prošla glavobolja. Na kratko se smirim, no odjednom si počnem čupati kosu s glave i udarati nogama po kauču od bolova, u tom trenu povratim još jednom. Roditelji zovu Hitnu pomoć,ali ipak odluče da bi bilo najbolje da me sami odvezu do bolnice. U polusvjestnom stanju me oblače i nose u auto. Put do bolnice je protekao u nesvjestnom stanju sa stalnim nagonom za povraćanje. Obavljen je hitan CT nakon kojeg moji roditelji saznaju da sam imala ogromno krvarenje, puknuće AV malformacije.

Djelomično sam već pala u komu, a zatim me doktori stavljaju u induciranu komu. Peti dan me skidaju s lijekova za induciranu komu, a osmi dan pokazujem znakove buđenja.

Boravila sam sveukupno tri mjeseca u bolnicama. Nakon nekog vremena, roditelji su zatražili premještaj u KBC Sestre Milosrdnice, Zagreb. Tu prolazim prvi zahvat zatvaranja jednog dijela žila. Slijedi meningitis i povratak za Osječku bolnicu. Liječenje traje do polovice 4. mjeseca gdje iz bolnice izlazim sa 38 kilograma i ogromnom ranom od kirurški odstranjenog dekubitusa na glavi.

Propustila čitavo drugo polugodište moje četvrte godine srednje. Ta tri mjeseca su mi bila totalno šarena i raznolika. Od boli i patnje do smijeha, radosti i sreće. Od novih prijateljstava i predivnih poznanstava, do usamljenosti. Taj kakao kojeg smo kupili onog kobnog dana me dočekao, kao i moja omiljena odjeća koju sam nosila na dan udara, isječena da bi bila skinuta s mene. Kao da mi je tek tada sve sjelo, kao da sam tek u tom trenutku shvatila što se zapravo dogodilo. Od tog trenutka ja više nisam ista. Uz pomoć školskih kolega i profesora, uspijevam na vrijeme napraviti i prezentirati završni rad. Sve ocjene su mi zaključili na osnovu prijašnjih, iz prvog polugodišta, a i jer sam sve četiri godine bila odličan učenik.

Uz to sve mi svaki dan dolazi patronažna sestra previjati ranu na glavi, tijekom jednog razgovora s njom, ona primjećuje da predugo pijem lijekove za razrjeđivanje krvi plus Andol za cirkulaciju, ja govorim da mi je teško zaustaviti krv ako se posiječem prilikom brijanja. Kaže sestra kako bih trebala porazgovarati s doktorima o tome, da to ne valja jer se krećem i cirkulacija mi je normalna stoga nema potrebe za ta dva lijeka. Ubrzo nakon toga osjetim kako mene nešto vuče u lijevu stranu dok hodam, kao da mi netko drži ruku i vuče u lijevu stranu. Kako sam se tek počela privikavati da sam ponovno kući, i od straha ponovnog odlaska u bolnicu, nisam za to rekla nikome, osim dečku. U lipnju odlazimo za Zagreb na MR, nalazi u redu, slijedi dogovor o novoj embolizaciji. 15. Srpnja (šest mjeseci nakon prvog udara), drugi koban dan, u jednom trenutku kažem majci da moram u toalet, ali da ne mogu ustati. Osjetila sam samo da mi se lijeva strana oduzela. Očuh me odmah uzeo u naručje, stavili su me u auto, otišli na Hitnu gdje CT snimanje pokazuje rerupturu AV malformacije. Hvala Bogu, pa je tamo jedna doktorica vidjela dokumente iz zagrebačke bolnice i onda su me odmah stavili u kola Hitne pomoći kako bi me odveli u zagrebačku bolnicu. Zadnje čega se sjećam kako sam se pozdravljala s majkom dok sam bila u kolima Hitne pomoći, govorila mi je da će ona i očuh biti odmah iza, za nama, u autu. Slijedi višesatna operacija uklanjanja kosti lubanje, vađenje hematoma iz mozga, pneumatoraks pluća i ponovno inducirana koma. Slijedeće čega se sjećam je anđela koji me posjetio u komi dok sam bila, buđenja se baš i ne sjećam, ali se sjećam onog shrvajućeg trenutka kada sam shvatila da ne mogu uopće pomjeriti lijevu stranu tijela, da mi je paralizirana, nikada u životu nisam bila uplašena i zbunjena kao u tom trenutku. Slijedi apces na mozgu zaražen MRSA-om, jedno čišćenje apscesa, tri tjedna u dr. Fran Mihaljević bolnici. Ponovno čišćenje apscesa i još jedna embolizacija (a nakon nekoliko mjeseci još jedna, zadnja embolizacija). Borba između života i smrti.

Tada počinje novi život, nova Sara. Iskreno, u više navrata sam imala osjećaj kao da ludim jer, sjećam se, jednom prilikom sam si umislila da mogu telepatski pričati s dragim osobama, ali me to i spasilo u jednu ruku. To mi je bila utjeha u kriznim trenucima. Sjećam se svih onih odvratnih trenutaka kada nisam mogla kontrolirati svoje tijelo, kada sam potpuno ovisila o drugima, bila prvo vezana za krevet, zatim kolica pa nigdje bez štake, štap i konačno nakon više od dvije godine, bez ičega. To što sam živa je jedna od najvećih pobjeda jer su u više navrata rekli da se ili neću probuditi iz kome ili da neću preživjeti noć pa čak i da ću cijeli život biti u kolicima, da ću biti biljka i ostale grozne prognoze, ali sam se izborila, a najveću zaslugu za moje preživljavanje su zaslužni svi doktori i medicinsko osoblje Jedinice Intenzivnog Odjela i neurokirurškog tima KBC-a Sestre Milosrdnice. Puno učim, još uvijek, kroz cijelo ovo iskustvo, no tek sad shvaćam koliko osobe s invaliditetom se moraju boriti za svoja prava, koliko ih ponekada društvo zna diskriminirati. Samo bih htjela da ljudi počnu više uživati u životu, s oprezom, i da shvate koliko im se život u sekundi može zauvijek promijeniti. Htjela bih da na vrijeme cijene bogatstvo koje imaju, da ne moraju to učiti na teži način, kao što sam ja morala, isto tako da imaju malo više suosjećajnosti i razumijevanja prema ljudima s invaliditetom.

Obavila sam operaciju kranioplastike u siječnju ove godine. 16.01.2016. je bio moj prvi udar, početak borbe života i smrti, a 16.01.2019. moja zadnja operacija koja je zatvorila taj krug operacija, no moja borba se nastavlja, unatoč tome što mi je operacija bila zadnja. Odradila sam prošle godine, 2018., tri mjeseca neurorehabilitacije u Poliklinici Glavić u Dubrovniku zbog koje sam odbacila štap i počela hodati bez pomagala, poslije toga ranije spomenuta operacija kranioplastike. Još je dug put preda mnom i još uvijek neke stvari učim, ali je to proces. Kako su svi nastavili sa svojim životom, tako sam ja ostala u mjestu pa imam često crne dane, no neopisivo i do neba sam zahvalna mojoj obitelji i najboljim prijateljicama koji su uz mene kroz sve, dobro ili loše. Ne bih bila ovdje danas da nije bilo njih i svog medicinskog osoblja bolnice, toplica i fizioterapeuta. Borim se i u 90 % vremena imam osmijeh na licu, ali mi je neopisivo teško.. Pogotovo zbog toga što sam toliko toga izgubila nakon bolesti, skoro nemam prijatelja, ljudi se ili boje ili gade družiti sa mnom, ali barem imam one najvažnije osobe uz sebe. Ponekada zna biti neizdrživo da ne mogu disati i da me hvataju napadaji panike, no onda se samo prisjetim u kakvom sam stanju bila prije tri godine, stisnem zube, pregrmim to i nastavim dalje!

Jedna od pozitivnih strana moje bolesti je ta što sam imala priliku upoznati toliko puno predivnih ljudi koji su mi uljepšavali i činili život, kao i moju borbu lakšim! Bilo je puno loših i negativnih dana, iskustava i ljudi, ali je isto tako bilo jako puno smiješnih, veselih i zabavnih trenutaka! Vodim svoju Facebook stranicu Mi Mladi Borci/We Young Fighters gdje pratim svoju borbu, objavljujem svoje borbe i tekstove. Puno ljudi mi se javilo i reklo koliko sam ih ja motivirala u njihovoj borbi ili općenito u životu jer prolazim kroz tako tešku borbu, a ne skidam osmijeh sa lica; što je doista neopisivo predivan osjećaj kada vam ljudi kažu kako vam se dive i kako ste im uzor! Doslovno bih mogla napisati knjigu o svemu tome!

MAREKOVA UDARna PRIČA

Piše: Marek Welle

15. ožujka 2015. 4:15 ujutro. Probudio me čudan osjećaj utrnuća u desnoj ruci koji se polagano širio na cijelu desnu stranu tijela uključujući lice. Nazvao sam sestru (koja je liječnica), i opisao joj simptome. Odmah mi je rekla da sam doživio moždani udar. Znao sam istog trenutka da mi život nikad više neće biti isti.

Tada sam imao 45 godina. Vodio sam dosta aktivan život - svaki dan vozio sam bicikl oko 20 km s posla i na posao, po zimi sam skijao, po ljeti plivao, igrao nogomet, pazio sam na ishranu. Jedini porok bilo mi je pušenje - oko kutije dnevno. Uz to, od 18-te godine imam povišen krvni tlak. Problem s tlakom imalo je i više članova obitelji.

Tog dana Hitna me odvezla na Rebro i na odjelu Neurologije, budući da sam imao ishemijski udar u predjelu medulle oblongate, izvedena je tromboliza. Čim sam došao k sebi, primijetio sam da imam jako malo osjeta na desnoj strani tijela. Pogotovo nisam mogao pomicati šaku i imao sam slabu kontrolu desne noge. Također, nerazgovjetno sam govorio. Polako sam se privikavao na korištenje invalidskih kolica.

Na Rebru sam proveo tjedan dana. Nakon što sam obavio pretrage i dobio terapiju za kontrolu krvnog tlaka prevezli su me Sanitetom u Stubičke toplice. Većina vježbi u toplicama bila je za snagu i nije mi se previše činila učinkovita. Najviše mi se svidio Bobath koncept – u mom konkretnom slučaju to je postepena aktivacija desne ruke i noge uz pomoć fizioterapeuta. Sam smisao plastičnosti mozga i oživljavanje paraliziranih dijelova tijela činio mi se zanimljiv, jer mi je pretvarao u realnost viziju o potpunom ozdravljenju. Svidjelo mi se što je bitna koncentracija i aktivno sudjelovanje u pokretu s moje strane.

U međuvremenu privikavao sam se na korištenje lijeve ruke. Učio sam se brijati, jesti, pisati, kupati i oblačiti, koristeći isključivo lijevu ruku. U početku mi je to išlo dosta jadno. S vremenom ti svakodnevni zadaci postajali su mi sve lakši i postajao sam sve spretniji.

U toplicama sam proveo 5 tjedana. Pod kraj boravka tražio sam od osoblja da mi pomognu s hodom . Živim sam u stanu na 3. katu u zgradi bez lifta, tako da bi mi invalidska kolica vrlo zakompli- cirala kretanje. Sestre su tvrdile da je prerano i ja sam najprije sam vježbao hod, uspon i silazak po stepenicama. Nakon što su vidjele koliko sam uporan, odlučile su mi asistirati. Na dan kada sam napustio Toplice mogao sam samostalno hodati, polaganim, široko rastavljenim korakom.

U toplicama, fizioterapeutica koja je radila sa mnom po Bobath konceptu, spomenula je Reaktivu – kliniku u kojoj bih se mogao kretati prema oporavku. U Reaktivi sam naučio mnogo korisnih detalja – pravilno ustajanje, stajanje, sjedenje, ležanje, disanje i općenito svakodnevne pokrete koje sam uvijek uzimao zdravo za gotovo i većinu sam radio pogrešno. Prvih 45 minuta radim samostalno tretning na prilagođenim spravama i nakon toga individualni tretman s terapeutom. Također, nekoliko puta godišnje održavaju se tečajevi za terapeute na kojima sam sudjelovao i posebno sam bio zadovoljan jer bi mi uvijek nakon tečaja uspio neki novi pokret.

Nakon što je prošla godina dana bolovanja, vratio sam se na posao. Prestao sam pušiti, kontroliram svakodnevno krvni tlak, reducirao sam sol u prehrani i pokušavam što više hodati. Radim u skladištu kao voditelj - u uredu na računalu, uz telefon i svakodnevne mailove. Moje obveze vezane su uz ulaz i izlaz robe, logističke usluge i nadzor nad mojim timom. Radim u punom radnom vremenu i imam dosta sreće jer me je moj poslodavac primio na isto radno mjesto na kojem sam radio prije moždanog udara. Pogotovo kada se uzme u obzir da društvo ne otvara baš puno mogućnosti za ljude s invaliditetom.

Nisam očajavao previše, premda sam bio svjestan svog hendikepa. Razmišljao sam da je ta hemipareza prilično zanimljiv izazov. Lako se probijati kroz život kad ti tijelo savršeno funkcionira. Da vidimo od čega sam sagrađen, ako mogu koristiti samo lijevu stranu tijela. Ovakva situacija omogu- ćuje mi da naučim dosta novih detalja o sebi. Danas mi je hod potpuno ispravan. Trebam raditi malo više na aktivaciji desne šake.

Bitni detalj koji sam naučio u Reaktivi bio je da se ne smatram invalidom. To je vrlo bitno jer mi dodaje samopouzdanja i mijenja dramatično svakodnevni pristup zadacima i izazovima koje mi posao i život serviraju. Ne dopuštam da me definira ono što ne mogu zbog fizičkih ograničenja. Poseban mi je užitak kad vidim neku promjenu na sebi na bolje i kad primijetim da odjednom mogu aktivirati specifičan pokret koji donedavno nisam mogao. Uvjeren sam da ću uskoro ponovno moći voziti bicikl, automobil, plivati, skijati, igrati nogomet i možda još neku aktivnost koju nisam mogao prije.


Ako želite saznati više o Moždanom valu pogledajte:
STATUT       O NAMA     AKTIVNOSTI


VOLONTIRAJ     UČLANI SE     DONIRAJ     POSTAVI PITANJE - PODIJELI ISKUSTVO     O MOŽDANOM UDARU